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發布時間：2022-02-28
2 00 8年2月29日，歐洲罕見病組織(EURODIS)發起了第一屆國際罕見病日。選擇此時間點是由于這是每四年才出現一次的日子，寓意罕見。此后，將 每年2月的最后一天，定為國際罕見病日。 2022年2月28日是第15個國際罕見病日，主題是“分享你的生命色彩-Share Your Colours”。
國際罕見病日官方網站 2022年主題海報
罕見病（Rare Diseases）是一大類發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命，也常被稱為孤兒病。 世界衛生組織將其定義為患病人數占總人口0.065%-0.1%之間的疾病。 我國將患病率低于五十萬分之一的疾病，在新生兒中發病率低于萬分之一的遺傳病定義為罕見病，罕見病并非特指某種疾病，而是對一大類散落在各個疾病系統的罕見疾病的統稱，世界范圍內大概有超過 7000 種罕見病。 在我國，罕見病患者約有2000萬人，每年新增患者人數也超過20萬。 自2018年以來，有關部門通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、成立中國罕見病聯盟等措施，不斷推進破解罕見病防治難題的“中國方案”。 推進罕見病防治，是關系千萬家庭切身利益的大事。 先 天性腎上腺皮質增生癥 （CAH）是一組以腎上腺皮質激素合成缺陷為特征的先天性代謝異常性疾病，由多種表型類似的單基因疾病組成。 在新生兒中，多數地區發病率為1/10000~1/20000。 目前已知有7種不同的酶功能減弱或喪失，導致類固醇無法足量合成，造成腎上腺皮質增生的一系列其他的臨床表現，最常見的21羥化酶缺乏癥（占95%）已列入國家《第一批罕見病目錄》。 先 天性腎上腺皮質增生癥 （CAH）是一種先天性代謝性疾病，患兒的父母都是致病基因攜帶者，患兒母親每次生育有1/4可能為患兒。該病具有具有遺傳性、終生性、治療長期性等特點，需要終身服藥，嚴重影響家庭與社會的穩定。 醋酸氟氫可的松為治療先天性腎上腺皮質增生癥的重要藥物之一，由于此前國內沒有生產醋酸氟氫可的松的廠家，患者的購藥途徑大多來自于海外原研藥品代購，而海外代購藥品存在安全無保障、購藥困難、價格高等困難，為患者的疾病治療帶來了重重阻礙。 未來醫藥一直致力于兒童藥物的研發和生產，主要涉及腸內腸外、兒童急重癥和兒童罕見病領域。為了解決國內CAH患者的藥物治療難題，未來醫藥與江蘇福鋅雨醫藥科技有限公司精誠合作，經過多年的潛心研究，排除種種困難，最終研制出國內首款醋酸氟氫可的松產品，而且該研究 “臨床亟需兒童藥品醋酸氟氫可的松研究開發”成為2019年國家科技重大專項--重大新藥創制獲批項目，徹底解決了CAH癥患者購藥難和終身治療的問題，為患者家庭帶來福音。 2021年，國家醫保局提出了“每一個小群體都不應該被放棄”，顯示了我國對罕見病診療的高度重視。 未來醫藥將會不遺余力地推進罕見病防治，為中國的罕見病治療事業貢獻一份力量！
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